Das Chamäleon der Gynäkologie: Endometriose – falsch interpretiert und lange übersehen

1Endometriose – weit verbreitet und doch oft unerkannt

Endometriose betrifft Millionen Menschen mit Gebärmutter, in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen. Fast jede*r kennt also eine Person, die davon betroffen ist. Trotzdem bleibt die chronische Erkrankung oft lange unerkannt oder wird als „normale“ Regelschmerzen abgetan. Für viele Betroffene bedeutet das einen langen Weg bis zur Diagnose: Im Durchschnitt vergehen etwa 7,5 Jahre. Eine Zeit, die von Schmerzen, Unsicherheit und häufig auch Fehldiagnosen geprägt ist

Die Gründe dafür sind vielfältig. Endometriose gilt als „Chamäleon der Gynäkologie“, weil die Symptome sehr unterschiedlich ausfallen können. Die Beschwerden variieren in ihrer Intensität, können zyklusabhängig oder dauerhaft auftreten und betreffen häufig mehrere Organe. Dadurch wird die Erkrankung oft nicht erkannt, stattdessen werden die Symptome anderen Ursachen zugeschrieben oder verharmlost.

Was genau ist eigentlich Endometriose?

Bei der Erkrankung wächst gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter. Diese sogenannten Endometriose-Herde können sich beispielsweise an den Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder am Bauchfell ansiedeln. Ähnlich wie die Gebärmutterschleimhaut reagiert es auf hormonelle Veränderungen im Zyklus, baut sich auf und blutet ab. Da dieses Blut jedoch nicht abfließen kann, kommt es zu Entzündungen, Verwachsungen und Narbenbildung, die starke Schmerzen verursachen können..2

Die Auswirkungen auf den Alltag sind oft erheblich. Viele Betroffene leiden unter starken Menstruationsschmerzen, chronischen Unterbauchbeschwerden oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr sowie beim Wasserlassen oder Stuhlgang. Hinzu kommen Symptome wie Übelkeit, Verdauungsprobleme, Müdigkeit und Erschöpfung. Laut aktuellen Daten treten bei Betroffenen zudem häufiger Begleiterkrankungen auf: Bauch- und Beckenschmerzen werden mehr als doppelt so häufig dokumentiert, auch Migräne, Muskel-Skelett-Erkrankungen sowie psychische Belastungen wie Depressionen und Angststörungen sind überdurchschnittlich verbreitet.3

Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die eingeschränkte Fruchtbarkeit. Schätzungen zufolge ist Endometriose bei 40 bis 60 Prozent der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, eine mögliche Ursache. 

Gleichzeitig verläuft die Erkrankung nicht bei allen gleich: Manche Betroffenen haben kaum Beschwerden, während andere stark im Alltag eingeschränkt sind und eine langfristige Therapie benötigen.4

Fortschritte in der Diagnose

Trotz dieser Herausforderungen gibt es auch Fortschritte. Laut aktuellem Barmer-Arztreport hat sich die Zahl der diagnostizierten Endometriose-Fälle in Deutschland in den letzten 20 Jahren mehr als verdoppelt, von rund 230.000 im Jahr 2005 auf über 510.000 im Jahr 2024. 

Expert*innen sehen den Anstieg jedoch nicht nur als Hinweis auf eine tatsächliche Zunahme der Erkrankung, sondern vor allem als Folge eines gestiegenen Bewusstseins und verbesserter Diagnostik. Endometriose wird heute häufiger und früher erkannt als noch vor einigen Jahrzehnten. Das zeigt sich auch im Durchschnittsalter bei der Erstdiagnose: Dieses ist zwischen 2015 und 2024 um 3,8 Jahre auf 37,4 Jahre gesunken.5 Das Durchschnittsalter bleibt aber immer noch recht hoch.

Auffällig sind regionale Unterschiede bei der Diagnose. Besonders in dichter besiedelten Gebieten wird Endometriose häufiger erkannt als in ländlichen Regionen. Das deutet darauf hin, dass der Zugang zu medizinischer Versorgung und spezialisierter Diagnostik eine wichtige Rolle spielt.

Wandel in der Behandlung: Weniger invasive Eingriffe, mehr Individualisierung

Auch die Diagnostik selbst entwickelt sich weiter. Neue Leitlinien empfehlen zunehmend schonendere, nichtinvasive bildgebende Verfahren anstelle der früher häufig eingesetzten Bauchspiegelung. Diese Entwicklung könnte nicht nur die Diagnose beschleunigen, sondern auch die Belastung für Patient*innen deutlich reduzieren.

Zwar spielen Operationen und auch Bauchspiegelungen bei der Behandlung von Endometriose weiterhin eine wichtige Rolle, vor allem bei starken Beschwerden oder wenn Organe betroffen sind. Allerdings wird heute genauer abgewogen, wann ein Eingriff wirklich notwendig ist und ein individuellerer Behandlungsansatz verfolgt. Denn Endometriose kann nach einer Operation erneut auftreten, und größere Eingriffe sind immer mit Risiken verbunden.

Deshalb setzen moderne Behandlungskonzepte verstärkt auf eine Kombination verschiedener Ansätze. Medikamentöse Therapien, etwa zur hormonellen Regulierung, können das Wachstum der Herde bremsen und Schmerzen lindern. Ergänzend kommen Schmerztherapie, Physiotherapie oder auch psychologische Unterstützung zum Einsatz. Ziel ist es, die Erkrankung langfristig zu kontrollieren und die Lebensqualität zu verbessern, nicht nur kurzfristig Symptome zu beseitigen.

Ein weiterer wichtiger Schritt ist die stärkere Orientierung an den individuellen Bedürfnissen der Betroffenen. Faktoren wie Alter, Beschwerdebild und Lebenssituation spielen eine zentrale Rolle bei der Wahl der Therapie.6 

Aufmerksamkeit für die Betroffenen

Trotz aller Fortschritte bleibt die Erkrankung eine große Herausforderung, für Betroffene als auch für das Gesundheitssystem. Denn Endometriose ist bislang nicht heilbar. Umso wichtiger ist es, Symptome ernst zu nehmen und frühzeitig ärztlich abklären zu lassen. Eine rechtzeitige Diagnose kann helfen, langfristige Folgen zu vermeiden und den Leidensweg deutlich zu verkürzen.7

Im Endometriose Awareness Month März rücken wir diese lange im Verborgenen gebliebene Erkrankung in den Fokus: Wir ermutigen dazu, über Beschwerden zu sprechen, informieren über Symptome und Behandlungsmöglichkeiten und leisten einen Beitrag zum Abbau von Vorurteilen. 

Außerdem sollte nie vergessen werden, wie sehr Betroffene durch die Krankheit im Alltag eingeschränkt werden. Oft können sie sich vor Schmerz nicht bewegen, aufstehen, geschweige denn arbeiten gehen. Für viele Betroffene kommt dies als erschwerender Faktor hinzu, da sie ihr Umfeld nicht enttäuschen, nicht als faul oder verletzlich gelten wollen. Die psychische Belastung ist bei der chronischen Krankheit extrem hoch. 

Eines wird klar: Endometriose ist keine seltene Ausnahme, sondern eine weit verbreitete Erkrankung mit erheblichen Auswirkungen auf das Leben vieler Menschen mit Gebärmutter. Mehr Wissen, mehr Sensibilität und eine bessere, individuell ausgerichtete Versorgung können dazu beitragen, dass Betroffene schneller Hilfe bekommen und nicht jahrelang mit ihren Schmerzen und Belastungen allein bleiben. Zudem wäre es hilfreich, in der Arbeitswelt und dem Alltag systemisch stärker auf die Krankheit einzugehen. 

Text: Alina Hoose

Ausführliche Informationen sowie Unterstützung zum Thema Endometriose, bietet die Endometriose Vereinigung Deutschland e.V..